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SMA宝宝陈睿昕治疗过程顺利 医生一句“一切安好”母亲泪崩
2023/02/10

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(大山脚10日讯)全民集力集气守护的基因病脊髓性肌萎缩症(SMA)宝宝Reese陈睿昕,周三接受治疗,周四已出院!

做为统筹为陈睿昕筹募900万令吉Zolgensma基因疗法的大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)今日发文告指,陈睿昕于2月8日(周三)上午在马大医院进行了Zolgensma基因疗法,治疗过程很顺利,而且小睿昕在治疗后的身体状况一切显示良好,医生已获准她在治疗隔日出院。

母亲锺玮婷说,睿昕完成治疗后的隔天,医生到来病房检验及报告验血结果后,当听到医生的一句“一切安好”时,眼泪是不由自主的飙了出来。

“从孩子一证实患上SMA那一刻开始,我们的情绪就像过山车一样,从来没有平静过。当得悉治疗后进展一切安好的那一刻,我们心中充满了感激之情,永远感谢一路陪伴我们的每一个人。”

她说,睿昕接下来会进行不同阶段的物理治疗,相信大家都很期待看到睿昕顺利站起来,还有迈出她人生的第一步。

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该基金会主席那对蔡瑞豪表示,基金会及家人很感谢马大医院的遗传病部门团队,还有由Prof Thong领导的Zolgensma 基因治疗团队。

蔡瑞豪再一次感谢所有参与睿昕救命行动的每一个人,大家给予的捐助、祈福及鼓励,一起联手拉拔睿昕站起来,一起陪她迈出人生第一步。

蔡瑞豪表示,该会于去年12月13日为睿昕召开记者会发动筹募900万令吉治疗费,当时得到了将近2万6000名来自马来西亚各个州属及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等的捐款,7天的时间筹足这笔900万令吉医费。

他说,发动筹款时,药物折合马币约需约900万令吉;如今因为外汇损益(currency exchange lost),超出了13万9625令吉。因为时间上的关系,该会直接从“紧急医疗预备金”拨出13万9625令吉,来凑足总额汇款给药商。

“当时本基金会担忧,若再另外发动筹款,担心会延误到小睿昕的治疗黄金期。所以本会于1月20日汇款913万9625令吉给药商。”

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他披露,基于有关基因药Zolgensma属非一般普通药物,加上药费是天文数字,所以在采购方面及运送过程该会持高度谨慎,绝对不容许有任何失误。

1月16日,小睿昕到医院进行用药治疗前的检测及筛查,包括了抽血检验体内抗体、肺部功能、手脚灵活度、评估其运动能力等各项检测,同时也进行接种疫苗及注射强化肺部功能药。

脊髓性肌萎缩症(SMA)这不是不治之症,但医费庞大,接受Zolgensma基因疗法的黄金期是在两岁之前进行,陈睿昕目前近19个月大,能够赶在2岁前接受治疗,这有赖于全民的力量,让她得以把握在最佳时期接受治疗。

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